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Le Biobanca Genetica è una UNITÀ DI SERVIZIO NON-PROFIT, finalizzata alla raccolta, alla conservazione, alla distribuzione di materiali biologici, dati personali, genealogici, clinici e genetici, secondo rigorosi standard etici e legali in conformità alla normativa italiana ed europea.

Offrire servizi di DIAGNOSI e RICERCA alle persone con la malattie genetica Incontinentia pigmenti,
ai loro familiari e alla comunità scientifica.

I risultati ottenuti attraverso i progetti di ricerca contribuiscono all’identificazione di nuovi geni, allo studio dei meccanismi molecolari e allo sviluppo di nuove strategie terapeutiche.

L’attività della Biobanca è attualmente sostenuta dall’ Associazione di pazienti con IP italiana IP.ASS.I ONLUS
(http://www.incontinentiapigmenti.it/), dall’ Associazione di pazienti con IP francese, France Incontinentia Pigmenti
association , FIP, (http://incontinentiapigmenti.fr/) e dall’ Associazione di pazienti con IP americana, Incontinentia
Pigmenti International Foundation (IPIF, [http://www.ipif.org/]).

Per poter accedere il paziente deve rivolgersi al medico che ha fatto la diagnosi clinica di Incontinentia pigmenti.
Farci contattare all’indirizzo: incontinentia.pigmenti@igb.cnr.it
Gli verrà inviata la seguente modulistica:
allegato B (questionario clinico): compilato dal medico
allegato C (richiesta di deposito):compilato dal medico
allegato D1(Consenso informato): compilato dal medico e dai genitori in caso di minore
La documentazione debitamente compilata e firmata dovrà essere spedita alla biobanca insieme a ciascun campione biologico.

Per richiedere informazioni ed effetuare un primo contatto compila la form.