L’Incontinentia pigmenti (IP) è una malattia rara che riguarda circa 300 casi in Italia. Per la sua rarità e per la conseguente mancanza di informazioni disponibili gli studi sulla malattia sono molto rallentati. Il progetto IPGB (BIOBANCA GENETICA per IP) ha l’obiettivo di centralizzare dati genetici e clinici dei pazienti con IP nella costituzione della biobanca per favorire la comunicazione e gli scambi tra i diversi gruppi di scienziati per lo sviluppo di nuovi progetti di ricerca.
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IPGB:
BIOBANCA GENETICA DI INCONTINENTIA PIGMENTI |
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#GRAZIE AL MIO CAMPIONE, IO POSSO
Dalla tradizione all’innovazione, cittadinanza scientifica per una ricerca di salute & su misura:
attraverso un itinerario articolato tra cultura e scienza, e la possibilita’ di dialogare e sperimentare nelle biobanche e con i ricercatori, Napoli si propane come lo scenario ideale per comprendere ed appassionarsi alla ricerca basata sui biobanking, citta di scienza che ha intuito e poi sistematicamente sviluppato la conservazione dei materiali biologici come vettore di conoscenza.
- Sulle tracce del materiale vivente che ha fatto Ia storia della scienza
Iter cittadino per i luoghi della tradizione che conserva per non dimenticare, per far conoscere (tra le tappe: le Cappuzzelle, if museo archeologico, le macchine anatomiche della Cappella Sansevero…)
orario:libero
Orario: mattina e pomeriggio
Settore: Red biotech
Tipologia di evento: ltinerario culturale con possibilita di visite guidate al Museo di Anatomia deii’Universita della Campania
Evento per: tutti
#GRAZIE AL MIO CAMPIONE, IO POSSO…
- Itinerario interattivo nel museo Corporea,
presso citta’ della scienza, in viaggio e sperimentando con il proprio campione biologico,per comprendere gli incredibili scenari di conoscenza e di salute che si aprono grazie alia sua raccolta e conservazione in qualita’ nella biobanca e alla ricerca innovativa che si sviluppa solo grazie ai materiali biologici. Direttamente in Corporea, in 4 postazioni diverse ricercatori e biobancari delle principali biobanche campane (Biobanca SDN, lncontinentia Pigmenti Genetic Biobank- CNR, Gentic Biobank for Rare Diseases – Univ. Di Napoli Federico II – Universita della Campania “L. Vanvitelli”,Bank of Biological Samples CEINGE) saranno a disposizione dei partecipanti per dibattere e sperimentare insieme con campioni biologici umani, fino ad estrarre il DNA umano o a riprodurre in 3D a partire dalle nostre bioimmagini.
In porticolare il gruppo di biologi e biotecnologi della Biobank for Rare Diseases dell’Universita di Napoli L. Vanvitelli, dopo Ia proiezione di un video che illustri le caratteristiche di una biobanca genetica e le modolita’ di ottenimento di un campione, condividera con il pubblico le fasi conclusive dell’estrazione del DNA do sangue che portano alia visualizzazione del precipitato finale, dando vita alia “nuvoletta” di DNA, che viene risospesa e rappresenta il campione da conservare. (Prof. Luisa Politano – Responsabile della Biobanca, Dr.ssa Esther Picillo – Curatore della bioban
Orario: dalle 9:00 aile 22:00, ingresso libero, ma ogni ora, a partire dalle 9.00 su appuntamento per i laboratori interattivi
Settore:Red biotech
Tipologia di evento: laboratori interattivi, speak–dates, visita guidata
Evento per: tutti
Network delle biobanche italiane
BBMRI.it include un network di biobanche a cui partecipano a) biobanche cliniche, ovvero biobanche orientate prevalentemente a malattia (oncologiche, genetiche, cardio-vascolari, multispecialistiche), b) biobanche di popolazione che includono random cohorts e isolati genetici e c) biobanche di tessuti d’archivio.
Le biobanche cliniche e di popolazione sono caratterizzate da collezioni di campioni biologici (quali tessuti, cellule, DNA ecc.) a cui sono associati dati epidemiologici, clinici e di ricerca e sono importanti strumenti per l’identificazione di nuovi target diagnostici e terapeutici e per lo sviluppo di nuovi farmaci.
Le biobanche cliniche complessivamente hanno una collezione di circa 1.000.000 di casi e ogni anno sono raccolti circa 80.000 nuovi casi.
La rete italiana delle biobanche di popolazione ha già arruolato un totale di oltre 100.000 soggetti in diversi studi in corso, relativi a genetica dell’invecchiamento e della longevità (circa 2.200 soggetti, tra cui un gran numero di novantenni e centenari); genetica di malattie croniche come il cancro, il diabete, disturbi cardiovascolari (circa 38.000 soggetti); popolazioni geograficamente isolate, caratterizzate da antico insediamento, piccolo numero di fondatori, alti tassi di endogamia, espansione della popolazione nulla o lenta (circa 14.000 soggetti); coorti prospettiche (circa 50.000 soggetti provenienti da aree selezionate del paese): grandi gruppi di persone che vivono in aree ben definite e sono seguiti nel tempo attraverso la raccolta progressiva di parametri clinici, la storia medica e le informazioni sullo stile di vita, come la dieta, l’attività fisica, e l’esposizione a fattori ambientali. La maggior parte degli studi partecipano anche a iniziative europee e internazionali.
Le biobanche di tessuti d’archivio contengono amplissime collezioni di campioni con dati clinici e biologici ben documentati che possono essere utilizzati per studi retrospettivi (ogni anno sono raccolti circa 12 Milioni di nuovi casi e ogni caso è conservato per almeno 20 anni). La rete nazionale dei tessuti d’archivio NIPAB (Network of Italian Pathology Archive Biobanks) è coordinata dal prof. Giorgio Stanta, fa parte del network europeo Impactsnetwork ed è parte integrante di BBMRI.it
programma completo BBMRI.it -Programma EBW 2017
Napoli, Biobanca IPGB IGB-CNR
Tipologia evento: incontro e visita guidata di aree dedicate
Evento per: tutti
Obiettivo dell’incontro e mostrare “cosa c’e dietro una biobanca: infrastruttura e network pazienti–ricercatori”
L’incontro si svolgera con uno breve visita ai laboratori dove avviene Ia lavorazione e conservazione del campione. Seguira una breve presentazione di un filmato ideato per EBW2017. All’incontro interverranno associazioni di pazienti che discuteranno dell‘importanza del ruo/o di ogni cittadino alia par tecipazione della biobanco.
Biobancare, perche’?
lniziativa che apre Ia biobanca alia cittadinanza, aile scuole, ai pazienti e ai cittadini, con diverse modo/ita (do /aboratori interattivi, a visite guidate, dibattiti) nelle diverse sedi, ma secondo uno schema condiviso.
Laboratori, dibattiti e visite guidate.
Perche’ biobancare campioni biologici?
Un dibattito per capire come realizzare a pieno la promessa della medicina personalizzata e la medicina di precisione, il cui obiettivo è offrire a ciascun malato la migliore cura possibile, è necessario avere accesso a grandi numeri di campioni biologici di qualita’ e ai dati ad essi associati.
Scarica il programma completo
Giornata mondiale sulle malattie rare, Incontinentia pigmenti IP.ASSI… nella Ricerca
Istituto di Genetica e Biofisica “Adriano-Buzzati Traverso” IGB-ABT –CNR,
La partecipazione all’evento è gratuita.
Sarà possibile depositare presso la biobanca IPGB il proprio campione di sangue avendo preventivamente concordato tale deposito con il responsabile IPGB:
dott.ssa Francesca Fusco tel 0816132302
e-mail: incontinentia.pigmenti@igb.cnr.it
Sarete contattati dalla biobanca IPGB per confermare la partecipazione.
Si autorizza l’utilizzo dei dati contenuti nel presente documento ai sensi del D.lgs. 196/2003
